生而不凡：这座城市送了她一场圆梦音乐会
The following article is from 豌豆Sir Author 豌豆sir
今天的主人公，是一个人，也是一群人，
TA是一位11岁的小姑娘，
TA们是一群古道热肠的爱心市民。
让我们听小姑娘妈妈的讲述吧……
我原本是辽宁营口一位务农的妈妈，
有一个可爱的女儿琳琳。
4岁时，她经常流鼻血，肚子越来越大。
从沈阳到北京，经过一系列检查，
她被确诊患有戈谢病，
肝脾会不断肿大、骨痛难忍、发育迟缓……
唯一有效的药物，一年药费就高达百万！
这个晴天霹雳，让我难以接受。
抱着一线希望到处求医问药，
花了不少钱，债台高筑，
琳琳的身体却没有好转。
脾脏不断肿大，肚子越来越鼓，
严重时几天几夜躺在床上。
琳琳六岁时，我和老公离婚，
她又失去了父爱。
可她很懂事，知道家里困难，
经常跟我说，
妈妈，我不治了，咱们回家吧。
因为生病、治病，琳琳一度无法上学，
经常只能在家里默默呆着。
看她一个人寂寞的样子，
我就用手机放喜欢的歌给她听。
慢慢地，琳琳开始跟着唱，
渐渐爱上了听歌、唱歌，
我们母女俩原本沉闷的生活，
从此有了一抹明亮的光——音乐。
我发现琳琳唱歌好像很有天赋，
节奏感强，音色也好，学得还特快。
一首歌听上两三次，
就可以完整地唱出来。
心疼的是，琳琳既无法上学，
也没有专业的音乐老师来指导她。
我只能把她的唱歌视频分享到网上，
希望更多人听到她的声音。
琳琳的歌声，打动了许多网友。
我知道，她一直有一个梦想，
登上正式的舞台去唱歌，
在一篇网贴中提到过她这个心愿。
想不到，竟触动了一次次爱心传递，
直到千里之外的杭州富阳。
一家公益组织和热心市民们决定，
要为琳琳圆了登台唱歌的梦。
消息传来，我实在不敢相信这是真的。
踏上飞机，还觉得像做梦一样。
以前出门去北京、济南看病，
我们的脚步都很沉重。
这次，琳琳高兴得又蹦又跳。
第一次坐飞机的她，
在机上不停地给叔叔阿姨唱歌，
告诉大家，“我要到杭州开演唱会了！”
叔叔阿姨们也都为她鼓掌。
好几位乘客当场说道，一定会去现场听你唱！
下了飞机，虽然是寒冬1月，
我和琳琳却一下子走进了春天里，
很多热心市民接我们，
给琳琳送上鲜花和小礼物。
大家不但帮我们预订了酒店，
还有许多好心人，
带着第一次来杭州的我们，
逛西湖、吃美食……
第二天，我们来到现场彩排。
这次帮琳琳圆梦的，
还有杭州多所小学的孩子们，
他们将爱心助演10多个节目。
琳琳将表演3个节目，
我从没见过那么大方自信的她，
走台、表演，一点儿都不怯场。
劝她休息一会儿，
她也一直盯着彩排的小朋友，
这一天她等了太久，太高兴了。
观众、主持人、志愿者、助演小演员，
都是听说琳琳的故事后，
自发来参与的富阳市民。
看着大家或忙碌、或期待，我心里暖极了。
那一天，室外很冷，还下起了雨，
我有些忐忑，会有多少人冒雨前来呢？
没想到演出前几十分钟，入场处就排起了长龙！
激动人心的时刻终于到来了，
一段小朋友们的热情舞蹈，
拉开了琳琳和伙伴们表演的帷幕，
琳琳先为大家献上了一曲《小星星》。
第二首她的歌是《时间都去哪儿了》。
琳琳年纪虽然还小，
却早早懂得了这首歌背后的情感。
虽然以前常听她唱这首歌，
可再一次听到的时候，
一直在大家面前努力克制的我，
再也忍不住，泪洒现场。
看着舞台上光彩夺目的琳琳，
我想起这些年我们母女俩经历的一切：
奔波、求医、失望，我的担忧、受怕，
琳琳一次次的懂事安慰，我们太不容易了。
演出最终完美落幕，无论我还是琳琳，
这场圆梦音乐会都将永生难忘。
她说，“这是我最幸福的一天，
我喜欢富阳，这里的人真好!”
如今，我们的生活回归平静，
而琳琳的另一个心愿也实现了，
她可以背起书包，上学啦！
做完切脾手术后，她身体有所好转，
终于成为了一名二年级的小学生。
千言万语，说不尽我的感激，
正是无数亲友和好心人的帮助，
让琳琳可以享受音乐，
可以憧憬更美好的未来。
琳琳演唱《时间都去哪了？》
圆梦演唱会 现场视频
故事｜皓宇，根据《大爱！富阳为这位重症女孩圆梦，1000余人一起做了一件事》、《生而不凡，因乐不凡！| 罕见病患儿演唱会》和采访当事人后撰写。
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo
插图｜翟进、君君
特别感谢中国人民解放军总医院（301医院）小儿内科副主任医师孟岩教授的指导。
本期故事素材由中国戈谢病协会提供。该机构成立于于2012年2月，由戈谢病患者及家属成立的一家全国性的公益平台，致力于戈谢病的宣传科普，提高社会认知度，让更多的患者早日确诊、早日得到精确治疗。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
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其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
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